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発達障害と素直な心と生きる

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発達障がいは当事者が悪いわけでも、親が悪いわけでも何かが悪いということじゃないんです。


生まれつきの脳の仕組みが、健常者と違う ということなんです。


私自身、りりさんが不登校になるまで、理解できずにいました。
そんな自分を卑下して言えば、”躾け”という名の虐待をしてきたと反省しています。


子供にとって、親が全てです。親に気に入られようと必死になります。

それに気づかず、

『 どうして? 』『 なんでできないの? 』

とは、親の身勝手だと。。。 私は思いました。


障害は病気ではないので、『 治る 』とは言いません。


そして。。。悲しいのは、私がどんなに本を読んで、どんなに勉強しても
発達障がいを持つ我が子供たちと同じにはなれないんです。

わかったつもりでは、本人の苦悩は見えない。ここは履き違えて欲しくない。そう思います。


学校でも、保育園でも、療育園でも

呪文のようにいうのは、『 頑張れば出来るようになるから。。』

すでに、できない事が前提になることです。

わかりますか?周囲と足並みを揃えるために、できない事を強いてします。


最初にお話しましたが、得意、不得意があるのは、どの人も同じです。
生まれ持った能力ですから、多少の改善はありますが、根本は変わらない事です。

健常の方は、出来ない事でも、頑張れば、出来るようになると勘違いしているんです。

もちろん、誰しも不得意をなくそうと努力をします。

よく考えて見てください。
無意識に出来る事で、出来ない部分を上手に補っている事に気づいて欲しいです。

そして、これが、上手くできる人は定型発達の方たちです。


発達障がいと持つ人は、不器用で要領が悪いです。
努力でなんとかなるほど、器用さは持ち合わせていません。



できないことをなんとかしようとするよりも、得意な部分を最大限に伸ばすこと。

このことが、当事者にとって、一番の支援だと思います。


現在、どこの相談機関にいっても理解しているようで、理解しきれていないと実感しています。

りりさんは小学生ですが、義務教育をいうルールについていけません。

ゆっちゃんは、保育園をやめたい と言っています。

なぜ、そうなってしまうのか?よく考えていただきたい。


みんなとどこか違う。。。
姉妹にはたくさんのどうして?なぜ?の疑問があるんです。

大人の言葉がわからない、お友だちと遊びたくても遊べない
他の人の考えがわからない、同じようにしてるつもりなのに自分だけ怒られる
どうして?なんで?誰も教えてくれないし、聞いてもわかるように答えてくれない

でも、誰も、本人の気持ちになって、解決しようとしてくれません。



大人から言われることは、

『 みんな頑張ってるんだよ 』←頑張るってどうすればいいの?

『 やろうとする気持ちが大切なんだよ 』←なにをやるの?

『 好きなことばかりでは、ダメなんだよ 』←ダメってなにが?
        :
        :
        :

言いたい事は分かります。

わかりますが、子どもたちには、アバウト過ぎますし、

発達障がいを持つ人には、押し付けられてるとしか思いません。


我々だって一生懸命、生きているんです。
誰よりも傷つやすく、誰よりも繊細で、誰よりも気配りしています。


それなのに、なぜ怒られるのか?注意されるのか?それがわかりません。

できないことを指摘されても、どうしていいかわかりません。
誰も理解できるように教えてくれません。

そして、自己肯定感をなくしていきます。

自信をなくし、心を閉ざしてしまいます。


社会に自立して生きて欲しいなら

『 自己肯定感 』はとても大切な部分です。



かたよりが大きく、こだわりが強いからこそ

それを最大限に引き出して伸ばしてあげることが

一番だと思いませんか?


出来ない事は、どんなに頑張っても、できません。これが発達障がいの特徴なんです。

・甘えではありません

・怠けでもありません

・わがままでもありません

・自分勝手でもありません



できない、できないと指摘するよりも

出来る事をたくさん経験させて、認めてあげる。

出来ることから、できない部分を補う力を身につける。

周囲の理解で、できない部分をカバーしてあげる。

周囲の理解と本人の出来る事を精一杯やる。

こんなふうに人に優しい社会があってもいいと思います。

今現在、療育機関もありますし、専門病院もありますが

発達障害の分野を、実際は、あまり解明されていませんし、

本当の理解をもって接してくれる機関は少なすぎます。

どんなに偉いと言われる人だろうと、本来の素直な心を潰すことは許されません。

万が一にも社会が潰そうとするならば、家庭で、ゆっくりゆっくり、療育していきたい。
私はそう思っています。

家庭でも出来る療育的子育てをして、しっかり自立して生きて欲しい
私の願いです。
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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

tag : 発達障害 当事者の気持ち

私は小さな世界を作りたい|親の気持ち

りりさんが、不登校になり、ゆっちゃんが不登園になり・・・
私は、子供たちに最善を尽くそうと覚悟して、学校、保育園、役所、施設など
理解を求めて闘いました。

きっとわかってもらえる、、、そう信じてました。

お分かりになりますか?過去形な書き方。

私は、今まで、闘ってきて負けたつもりはありません。
しかし、闘うのはやめました。(*´∀`*)

誰にもいい思いはしないと気づいたので、やめました。


実際、私自身も、姉妹をわかってあげているようで、わかってない部分がたくさんあります。
そして、なにより、私は、姉妹にはなれないと気づいたんです。


姉妹にはなれませんが、姉妹と同じ気持ちになろうと思ってから。。。
姉妹が望む事が見えたきがしました。

世間に理解を求めて闘うよりも、姉妹が姉妹らしく生きる方を選びました。


姉妹が姉妹でいられる世界を、私が出来る範囲で作ろう
そのほうが、よほど、子供たちが喜んでくれます♪


周囲に言われます。

『 不登校児が2人で、大変ね。可哀想ね。 』

そんなことありませんよ。心が健全でいてくれてありがたいと思っています。

『 お母さんがしっかりしないから、行き渋るのよ 』

確かに頼りない母かもしれません。でも、姉妹は私を愛して信じてくれています。

『 自分の時間も作るためにも行けせたほうがいい 』

心配要りません。私が出かけても留守番するか学校に行くか自分で決めてます。

『 子供に決めさせるなんて無責任ですよ 』

親の判断が全て正しいとは限らないですよね?

『 何かあったらどうするの? 』

だから、学校に保育園に預けるわけですか?



もちろん、この先の心配なことだってあります。不安になることもあります。

そこに意識をフォーカスすることが、怖い気がします。

私は、親や学校に擦り込みされ、常識という固定概念を洗脳され
エゴの塊となり、自由な発想を阻止されてきました。


義務教育だから、行かせねばならない。

常識だから、まともな教育を受けさせねばならない。

みんなと同じでいなければならない。。。。etc

誰が決めたの?神様が決めたの? そう私は子供たちに聞かれたことがあります。

言葉を返すことができない私でした。

そして、結局、お母さんも、みんなと同じだよね と言われてしまいました。

この時、気づいたんですよ。。子供に信用されてない。ショックでした。

発達障害と診断されて、人の気持ちがわからな子どもと言われ

でも、どうでしょう?

これが私の子供たちの気持ちなんですよね

よほど、この子たちの方が、人の気持ちを見てると思いませんか?

そして、自分の特性をよく理解していて、私たちに疑問を持っている。

どうして?なんで?と常に考えている。

私は、こんなに、向上心が強く、自分に素直で、たくましいと思ったことはありません。

すでに、姉妹は、自分らしく覚悟を持っていて、成長しようといている

なにに、その成長を妨げているのは、私であり世間であると思います。


ですから、、私は、私の気持ちがブレないように、書き記します。

世間がどう思うとも、私は私であり、姉妹は姉妹の道を歩き続けるサポートをしよう。

私は、小さくても、狭くてもいい、自由な発想と素直な心が育つ世界を作ります。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

tag : 発達障害 親の理解

診断は必要と思う理由|発達障害と診断

発達障害かもしれないと感じたときに、直面する問題として

診断をしたほうがいいのか? しなくてもいいのか?

ほとんどの人が、まずここから悩み始めます。


人それぞれ個性はあるのだから、診断なんてする必要がないという人もいます。

実際、何処で診断してもらえばいいのかわからない人もいます。

診断を受けたとして、そのメリット、デメリットを考える人もいます。



いろいろな考えがあって相談すると余計わからなくなりがちです。


2歳の頃から、様子が変だったにもかかわらず、忙しさと、そのうちなんとかなるだろうと

りりさんの時は、7歳まで放置してしまいました。

今になって悔やむのは、もっと早く診断してもらえば良かった。。。
そう思ってます。

診断は遅いことも早いことないので、いくつになっても思い立ったらでいいとは思います。



診断するにあたっての私のメリットとデメリットを書きます。


診断してくれる病院は、心療内科、精神科、などです。

私は、小児専門の精神病院で診断してもらいました。

診断が出たときに、まずは私自身がホッとしました。

りりさんの様子が変なのは、私の育て方が悪いからではないか。。。
ずっと抱えていた悩みが解消された瞬間でした。


次に、診断書を教育委員会に持って行って、就学相談をしてもらいました。

今まで散々の言われようが手のひらを返したように、特別支援クラスの在籍が認められました。

診断の内容で、受けれる制度は、もれなく申し込みをしました。

今、精神障害手帳を自立支援を認められました。

診断から、一ヶ月後、本人に、発達障害の説明をしました。

広汎性発達障害と注意欠陥多動障害(ADHD)と学習障害(LD)について
本人が知りたいことを全て説明しました。
 

最初は本人が納得するのか?理解するのか心配でしたが、
本を見せながら、得意不得意を説明すると、心配するだけ損だった。。。
というくらいあっさり理解し尚且つ、安心したようでした。

私は、診断が出たら、慎重をきす必要がありますが、本人にありのままを伝えることをお勧めします。
本人がなんで周囲と同じことができないのか?と一番苦しんでいて一番困っていることを理解している。
そう言う意味で伝えると、納得し安心するものだと実感しています。



親子で納得と理解ができたら、周囲の人達に『 カミングアウト 』しました。

これは、非常に勇気がいる行為です。。。
誤解を招かないようにしなければいけないと考えた結果、今まで読んできた本の中から抜粋
ここがみんなと違うとこと強調し、小冊子とこしらえて渡しました。

この本は、子供に説明しようと思って購入しました。
どれが一番自分に近いか、直接見せて、一緒に読みました。
りりさんもゆっちゃんも、笑いながら、私と同じな人もいるんだねと納得してました。

カミングアウトすると、、、、

中には。。。
『 要はわがままなんでしょ? 』と言う人もいます。
いますが、そこは無視です。

中には。。。
『 私のことが書いてあるみたい 』と言う人もいます。

『 子供や旦那がこんなかんじなのよ 』と言う人もいます。

そういう人は、話を聞いてくる人が多いので私の知っている限りで伝えました。


ただ、、、本当の理解や気付きは、診断するということだと思います。

子どもたちの診断の結果を受けることで、霧が晴れる感覚を忘れません。

目の前の問題とされていた事が、クリアに見れるようになることは、
気持ちの整理も付きますし、対処の仕方が変わります。


私は、そのような意味でも診断は必要と思っています。



一方で、デメリットと言うと。。。。

変わるのは私たち親子であって、世間は何も変わらないということです。

支援クラスに在籍させてもらっても、一見の見た目には、なんの問題のなさそうなりりさんは
通常クラスで過ごすことが多いのです。

どんなに、本人が苦痛であると訴えても、都合のいい言葉で都合よく捉えてしまうのが現状です。

ですから、行き渋りは、いつになっても解消せず、学校との話し合いの平行線です。

このさき、交わることはないかもしれません。

なぜなら、学校のシステム(体質)が、大昔から変わっていないと思うからです。

だからこそ、発達障害かも と感じたら、診断を受けて、自分たちの得意不得意を理解して
自分たちが自分を守るべく、例え周囲と違っていても、いろんな方法で成長する術を身につける。


絵が好きならば、絵の勉強をすればいい。
歌が好きならば、歌の勉強をすればいい。

得意な分野は、言われなくても、自ら勉強し始めます。

あれもこれもは、元から苦手ですから、1つを大きく伸ばす事が自立に近づける方法と私は確信しています。








テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

tag : 発達障害 診断

空気が読めないと言われる発達障がい

我が家はリリさんもゆっちゃんもKY、、、

いわゆる空気が全く読めない子供たちです。


静かにしてほしい場所で騒ぐ、、、

注意を受けているのに笑う、、、

今、言わなくて良いことを言う、、、

疲れているのに、しつこく迫る、、、

挙げたらきりがありません。


常人は、こんな人たちを見て、嫌な顔をしたり、
常人同士で、後ろ指を指します、、、

親のしつけの問題にされてしまったり、常識がないと言われてしまったり、、、


私が常人かどうかわかりませんが、ちょっと考えてみると、常識人と思われているの人の方が、発想力が乏しいように思うんです。


私は、子供たちの突拍子のない言動に、驚かされます。

最初は、戸惑い、なんとかして躾なきゃ、、、と思いましたが、今は違います


そんな突拍子もない言動には、私にはない、素晴らしい発想力があるんですよね♪

その発想力を理解して、『可能性』と思えるようになったからです。


空気が読めないのではなく、

読めるけど、その場の緊張に耐えられず、自分なりになんとかしようと、発想力を膨らませてるだけではないでしょうか?

ただ、自分なりに考えた事が、常人の発想力を越えてしまう、、、

そして、人間というものは、自分にはないものに、認めようとする事が出来ない。

だから、空気が読めないと、差別してしまう。

少し考えてみてほしいこと。

本当に自分は、常に空気を読み取り、そつなく生きているのか?

発想力が乏しいだけではないか?

発想力があれば、その場にそぐわない言動をしてしまう人を、蔑むのではなくそれこそ、、、

そつなく、『こんな時は、こうした方が良いと思うよ』

と、親切に接する頃が出来るのではないでしょうか


発達障がいというものは、本当に心が大きく、敏感に人の気持ちを察することが出来る、発想力の豊かな人たち。だと私は思う。


面倒くさがらす、その人の『可能性』を見つめて接してくれる常人が増えてほしい。


色々な見方が出来る、色々な考え方が出来る、
そして、自分と違うものを持っていても、すんなり認める事が出来る。

そんな常人が本当の常識人と言うのかもしれない。

コンサータの注意点と制限

コンサータ錠は注意点や制限が多いと書きましたが、、、

本当に多いんです(^_^;)


(パンフレットから抜粋)

パーキンソン病のお薬
昇圧剤
血液を固まりにくくするお薬
痙攣を抑える薬
欝や強迫症、パニック障害、社会不安障害などのお薬
血圧を下げるお薬
アルコール


これらの症状と投薬のある方はコンサータは服用できません。

ですから、同じADHDの仲間ADDのりりさんには、多動であっても社会性不安障害の薬が処方されてるのでコンサータは飲めません。。。

また、、、

過度の不安、緊張、興奮の症状のある方
緑内障と診断されている方
甲状腺機能亢進と診断されている方
不整脈、狭心症と診断されている方
コンサータ錠で以前、過敏症を起こしたことのある方
現在、運動チックやトゥレット症候群と診断されている方
また、家族にトゥレット症候群と診断された方がいても服用できません。
うつ病(重症)と診断されている方
褐色細胞腫と診断されている方
モノアミンオキシターゼ阻害剤など服用している方


そして服用できない可能性としても注意書きがあります。

てんかんと診断されている
高血圧症、心不全、心筋梗塞と診断されている
脳血管障害と診断されている
薬物依存、アルコール中毒と診断されている
心臓の構造に異常が見られる、心拍数、心電図に乱れが出た事がある
消化器に狭窄あると言われてる方

などなど、、、 細かく制限されていて、勝手に服用したり、量を増やしたりするのは控えたほうがいいと思われます。

コンサータは本当に医師と相談のもと処方してもらい、飲み方などの指導を受けたほうが安全です。


また、副作用も強くでる場合があります。

おもな副作用として。。。

食欲低下
体重の減少
成長の抑制(成長期に体重が増えていかないなど遅滞する)
寝つきが悪くなる
夜中に目が覚める
腹痛
頭痛
発熱
チック
悪心


ゆっちゃんは、この中で、食欲低下、体重減少、腹痛、発熱、嘔吐もありました。

飲み始めた日から、食事を食べなくなりました。。。

食べても一口で『もうごちそうさま。。。』と大食漢のゆっちゃんはものすごく少食になって
2日目で2キロも減りました。。。(+。+)

昨夜は、3回も嘔吐してしまい、微熱ですが、発熱が見られました。

集中力が高まるのはいいのですが、特性上、うまくいかないとパニックになる回数も増えました(´д⊂)

親としては、こんなに副作用に苦しむなら、先生に相談して服用をやめようかな。。。。

そう考えてます。。。。

そして次のような症状は、即、服用停止という項目もあります

皮膚が赤くひび割れができウロコ状になったり、強いかゆみが出ることがある
(剥脱性皮膚炎)

胸の痛み圧迫感、冷や汗がでる
(狭心症の疑い)

高熱が出たり意識障害、筋肉にこわばりがでる
(悪性症候群)

頭痛、意識低下、言語障害が見られる
(血管炎、脳梗塞、脳卒中などの疑い)


これらの症状が出た場合は、即刻服用を停止して医師に連絡するように。。。

そんな項目がたくさん書いてあります。

コンサータは、多動に有効なお薬です。

ですが、ちょっと安易に飲めるお薬とは違うんだな。。。 そう思います。

さて。。。 ゆっちゃんの症状は、、、やっぱり相談して医師の指示に従おう。。

そう思います。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

tag : コンサータ 注意点 副作用

4年生の振り返り|りりさんのこと

もうすぐ春休みになりますね~

この時期は、親子揃って、胸がざわついて落ち着かないです(^_^;)

新学期が来るたびに、1からやり直しで、登校拒否から始まって、少しづつ慣れてやっと学校に親しみが出てきたかな~って思う頃、、、長い休みになってしまう。

りりさんからすれば、気楽な日常から学校に戻るのが憂鬱になり。。。

私にしてみれば、また、1からやり直しか。。。と憂鬱になり。。。

5年生になるということは、担任まで変わってしまうから、先生から始めなきゃならないんだなぁって思うと何とも言えない重圧感に押され気味になってしまいます。


4年生になったばかりのことは、担任事、繰り上がりで気持ち的に楽だったなぁ~

りりさん自身は、登校拒否を繰り返した1学期、、、

なかなか行きたがらないりりさんに付き添って登校していたな、、、

1学期の後半にやっと慣れてきた!って思ったら夏休みがやってきて、、、

2学期の3分の1は、付き添い登校、行き渋りと戦いました(^_^;)

後半は友達が出来始めて、楽しくなってきて進んで学校に行くようになりました!

少し手が離れると、、、やってくるお休み、、、

お休みなんてなくていいのに。。。と毎回思う私です。

画期的に変わった3学期!

進んで学校に行くようになった!

進んで学習するようになりました!

お友達とも進んで遊べるようになった!

出来る事とできないことの差は相変わらずだけど、、、

それでも、努力しようと頑張る姿を見せてくれるようになった3学期でした!!

りりさん
『 もう 通常クラスだけでいいかな~ 』

なんて言うくらいの成長がありました!!

これは、頼もしい限りの発言だけど。。。

お勉強がついていけないと辛くなると、担任と話合って、新学年も支援クラス在籍をお願いしました。

でも、今、ほぼ通常クラスで過ごせるようになったりりさんは、ちょっと不満顔

5年生になったら、クラス替えもあるし、今のお友だちと離れることもあるし、、

担任も新たに変わるだろうし、、、

春休みが終わったあとのフォローを考えると、成長してきた部分との兼ね合いをどう補うか。。。

りりさんは、まだ、クラス替えによる影響も担任が変わることへの不安感もないようだけど

実際、目の当たりにしたらどうなることやら、、、

これまた難しい問題が起こりそうで、、( ̄◇ ̄;)は〜

りりさんに伝染しないように、顔や態度には出しませんが、心中では、ため息ばかりです(^_^;)

春休みが一番、憂鬱だけど、、笑顔で頑張ろっと!!!

今から、心構えをする私でした~。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

発達障害を理解したいですか?

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・高機能自閉症

・アスペルガー症候群

・広汎性発達障害

・学習障害(LD)

・注意欠陥多動性障害(ADHD)

・社会適応障害





私は、長女の不登校がきっかけで『 発達障害 』を知りました。

どこか、うちの子は変わっていると思ってました。

どこが変だったのか。。。


喜怒哀楽 が 激しすぎました


特に。。。 癇癪がひどかったです。

逆に、ハイテンションで、はしゃぎまくり、周囲に迷惑をかけました。

「ご飯だよ、お風呂だよ」の 呼びかけに、反応してくれませんでした

耳が聞こえないのでは?と心配することもありました。

保育園や学校で 集団行動が出来ないと指摘されたり

落ち着きがなく、集中力が続かなかい

逆に、おしゃべりが止まらない。。。

意思の疎通が難しいなどなど・・・


わがままじゃない? 躾けの問題かも?

私自身がそう悩んだり、周囲から指摘されたり・・・

でも、私なりに、頑張ってるつもりなんだけどな(/ _ ; )

そう、思い悩んで、周囲とのやり取りに辛い時期もありました


一般常識や当たり前といった、今まで培った常識を外して

世間を見たとき、子供たちが抱えている苦悩を 垣間見えた気がします。



長女(リリさん):現在小学4年生 

広汎性発達障害 注意欠陥多動性障害(ADHD)
学習障害(LD) そして 2次障害である社会適応障害

1年生(7歳)の時に診断されました。

高機能自閉症、アスペルガー症候群
次女(ゆっちゃん):現在保育園児

2歳の時、診断されました


りりさんの場合、WISCⅢという知能検査を受けました。
ゆっちゃんの場合は、田中ビネーという知能検査を受けました。

この検査は、年齢によって分けられます。
そして、生まれ持った、個人の得意な分野と不得意な分野が分かります。

誰にでも当てはまることとして、理解していただきたいのは
得意、不得意は変わらないということです。

現在は、専門の病院(小児精神、精神科医)で
月に1度、カウンセリングとプレイセラピーを受けてます


次女は療育園で月2回の療育を受けています。


長女も次女も学校、保育園に対して、
抵抗があり、行き渋りの毎日です。


家庭教育(保育)半分
学校(義務教育)保育園半分
行き渋りを繰り返しながらの日々を過ごしています。


学校も保育園も、もちろん大切です。

なぜ、大切なのか?

社会性を身につけるための教育機関だからです。



ですが、その教育機関に馴染めずにいます。
そして、教育専門の先生方から、なかなか理解されずにいます。



私の考え方は、教育機関も大切ですが、特性が強く、

無理に集団に慣らすよりも自ら、学校や保育園に行こうとする気持ちになるまで

家庭でもできる療育的子育て(教育)をしていきたいということです。


◎家庭でも工夫次第、考え方次第で療育的子育ても楽しくできると思っています。

楽しく子育て

楽しく療育

楽しく生活


私自身 ちょっと変わり者かもしれませんが

学校でも保育園でも家庭でも 考え方次第で
楽しく人生を歩いていけることを知っていただけたら喜びます(*´∀`*)

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

tag : 子ども 発達障害

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プロフィール

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Author:llkarenll
可憐のroomにご訪問いただきありがとうございます♪

発達障害が悪いことじゃありません。

家庭でも工夫次第、考え方次第で、療育的子育てはできます。
ゆっくりでも楽しく成長していきます。

子供たちのアスペちゃんとLDと社会性適応障害の中で、たくさん学び、親として成長させてもらっています(*´∀`*)

天使のような姉妹が、私を選んで生まれてくれたことに感謝です♪

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